注意事項

尿検査について
  • 尿中クレアチン検査を実施していない医療機関もございますので、主治医の先生に尿中クレアチン検査ができるかどうかを必ず確認してください。
  • なお、かかりつけの医療機関で尿中クレアチン検査が受けられない場合は、主治医にご相談ください。

※ご登録には、必ず、尿中クレアチン検査が必要となります。
■期間について
  • このプログラムの研究期間は、平成30年3月31日までを予定しています。
    なお、研究期間に係らず募集を中止することがございます。 その際は、ウェブサイトにて連絡いたします。
■費用について
  • ウェブサイトへの情報登録は無料です。情報の提供に対する報酬は支払われません。
    またかかりつけの主治医ならびに京都大学医学部附属病院への交通費、受診料、尿検査等の検査料、診療情報提供書(紹介状)作成の費用はご負担いただくことになります。
  • ご登録後、医療機関の受診等には諸経費が発生しますので、 特に未成年(20歳未満)の方は、ご家族(医療費等をご負担いただく方)とご相談の上、ご登録ください。 (実際にドナー候補となり研究に参加する場合、提供のための試料採取にかかる費用が加算されることはございません。)
■試料の提供について
  • 本プロジェクトで試料を採取するのは、京都大学医学部附属病院のみです。
    なお、今後、ご足労の負担のないよう協力機関の拡充に努めて参ります。
■危険性について
  • 本プロジェクトの登録により、患者さまにご迷惑がかかることがないよう努めて参ります。
■登録について
  • ご登録いただいた内容につきまして訂正や追加がございましたらお申し出ください。
    また登録は、いつでも取り消しをすることができますのでその旨をご連絡ください。
  • 同じ患者さまが重複してご登録されることのないようご注意ください。
■情報の取扱いについて
  • 本ウェブサイトにご登録いただきました情報は、患者さまの橋渡しと研究にのみ利用いたします。
    京都大学医学部附属病院から紹介状況について、不定期に問い合わせの可能性がございます。ご了承くださいますようお願いします。
■情報の管理と保護について
  • 患者の皆さま及び主治医の先生方の情報が外部に漏れることがないよう努めて参ります。
  • ウェブサイトにご登録いただきました情報は、患者さまに関する情報と、主治医に関する情報を別々に管理します。情報は登録された方から取り消しのお申し出がない限り、研究期間の間は、国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 創薬資源部 難病資源研究室で厳重に保管します。
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