Ｑ＆Ａ

このプロジェクトについて

Q.	なぜ国立研究開発法人　医薬基盤・健康・栄養研究所　創薬資源部　難病資源研究室がウェブサイトで橋渡しをするのですか？
A.	難病研究を進めていく上において、より多くの患者の皆さまのご協力が不可欠だからです。全国の皆さまから研究参加等のお問い合わせをいただき、どこからでも参加ができるようにウェブサイトを開設いたしました。
Q.	研究協力に同意すると、どのようなことをされますか。
A.	京都大学医学部附属病院において、詳細に研究計画やインフォームド・コンセントについて説明がされ、試料（血液等）をご提供いただきます。
Q.	患者本人しか登録できないのですか？
A.	患者さままたは代諾者の方が登録をすることができます。ただし、患者さまが16歳未満の場合、または十分に理解した上でご登録していただくことが難しい場合は、代諾者の方が登録を行ってください。
	＊なお、ご登録後、医療機関の受診等には諸経費が発生しますので、特に未成年（20歳未満）の方は、研究参加、試料のご提供並びに諸経費等について、ご家族とよくご相談の上、ご登録ください。
Q.	登録はいつまで受け付けていますか？
A.	研究期間の間(平成30年3月31日まで）、受付けています。募集人数に達した場合は、本ウェブサイト上でお知らせいたします。募集人数に達した場合、研究期間の途中であっても登録受付を終了することがあります。
Q.	どのくらいの費用がかかりますか？
A.	予想される費用として、次のものが必要と考えられます。 ①主治医ならびに京都大学医学部附属病院への受診のための費用 ②診療情報提供書（紹介状）の作成にかかる費用 ③登録前に行う尿検査の費用 ④交通費＊提供のための試料採取にかかる費用が加算されることはございません。
Q.	一回登録したら、登録は取り消せないのでしょうか？
A.	弊所にご連絡いただければいつでも登録を取り消すことができます。ただし登録のご連絡をいただいた時期によっては、弊所より主治医の先生に資料を送付している場合がございます。この場合でも、患者さまから主治医にご相談されなければ、その先のステップに進むことはありません。
Q.	登録を取り消した後、入力した情報はどうなるのですか？
A.	登録取り消しの連絡をいただいた後、すみやかに消去いたします。

対象疾患について

Q.	「脳クレアチン欠乏症候群」の症状に該当するものがあるのですが、登録出来ますか？
A.	まず医療機関を受診し、医師の診察と尿検査を受けてください。その結果、対象疾患と診断された場合（疑いの場合も含む）、ご登録ください。
Q.	該当する症状があり、現在受診中です。はっきりとした病名は判らないのですが、登録できますか？
A.	主治医に本プロジェクトに参加したい旨を相談の上、尿検査の結果、尿クレアチン欠乏症と診断されましたら登録してください。「疑い」であっても京都大学医学部附属病院への受診は可能ですが、京都大学医学部附属病院において別疾患であることが明らかになった場合など、研究プログラムへの参加はできないことがあります。
Q.	該当する症状があり、京都大学医学部附属病院で診てもらいたいのですが…。
A.	自己判断ではなく、まずはお近くのまたはかかりつけの医師に相談の上、尿検査を受けてください。研究プログラムへの参加を希望される方は、対象疾患と診断された場合（疑いの場合も含む）、ウェブサイトからご登録の上、主治医の先生に診療情報提供書を作成いただきまして、京都大学医学部附属病院で診ていただくことになります。
Q.	対象疾患なのですが、登録すれば必ず本プロジェクトに参加できますか？
A.	対象疾患の患者さまの場合も、ウェブサイトからご登録いただいた後、主治医とご相談していただいた上で、診療情報提供書（紹介状）をもって京都大学医学部附属病院を受診してください。本プロジェクトの参加については、京都大学医学部附属病院で判断いたします。
Q.	京都大学医学部附属病院の先生に継続して診ていただくことはできますか？
A.	京都大学医学部附属病院でご相談ください。
Q.	遠方ですが参加したいのですが…。
A.	受診可能な研究協力医療機関が限られております。現在、試料をご提供いただける機関は、京都大学医学部附属病院となっております。ご不便をおかけして申し訳ございません。