よくあるご質問（FAQ)

ご利用にあたって

Q：　各試料にどのような情報がついていますか？
A：　医療機関から提供された、疾患名、性別、年齢等の情報があります。
疾患によって付随する情報が異なりますので、お問い合わせください。

Q：　研究利用したい試料が難病バンクの保管リストにない場合は、どうすればよいですか？
A：　ご希望の疾患や試料種別、必要量等をお問い合わせください。
協力医療機関に問い合わせて、可能であれば提供できるように努力いたします。

Q：　分譲の申込みから試料の受け取りまでの期間はどのくらいですか？
A：　通常2～3か月程度です。
分譲には、利用者の所属する機関の倫理委員会と、当研究所の倫理委員会それぞれの承認が必要です。当研究所では、分譲の倫理審査は随時開催されており、早ければ1ヵ月程度で承認となります。その後利用者の所属する機関と当研究所との間でMTAを締結いたします。こちらも通常1ヵ月程度要しています。MTA締結が終わりましたら、日程調整を行いすぐに試料を発送します。

Q：　難病バンクから提供を受けた試料によって得られた研究成果の知的財産権はどのような扱いになりますか？
A：　試料によっては、当該試料を使用し知的財産権となり得る成果を獲得した場合、提供元の研究者と知的財産権の権利の帰属・持ち分・出願方法等について別途協議が必要になるものがあります。

Q：　大量購入の場合の価格割引はありますか？
A：　現在複数購入における割引サービスは行っておりません。
当バンクは厚生労働省の支援を受けて実施しております。多くの研究者の皆様に高品質な試料を提供するため日々努力をしております。ご理解ご協力をお願い致します。

Q：　代理店を通しての分譲依頼は可能ですか？
A：　代理店を通しての分譲依頼はご遠慮いただいております。
分譲にあたっては、利用者の所属する機関での倫理審査とMTA締結が必要になりますので、利用者と直接お取引をさせていただいております。

患者さん向け

Q：　ある難病と診断され現在治療を受けています。難病バンクに自分の血液などを提供し研究に活用してもらうには、どのようにしたらよいですか？
A：　お申し出いただき、誠にありがとうございます。大変申し訳ございませんが、当研究所は医療機関ではないため、患者さんから直接検体のご提供を受けることができません。
国の倫理指針に則り、①かかりつけ病院と当研究所にて難病バンクに検体をご提供いただく研究計画が承認され、②担当医師が患者さんに難病バンクへの検体提供について説明し同意を得た上で初めて、検体のご提供を受けることができる仕組みとしております。 かかりつけ病院の医師に難病バンクへの検体ご提供についてご相談いただき、医師の賛同とご協力が得られるようでしたら、倫理審査等手続きを経た上で、検体をご提供いただくことが可能になります。

Q：　難病バンクに検体を提供した患者です。同意を撤回し、難病バンクでの利用を終了してほしいのですが、どのようにしたらよいですか？
A：　検体を採取した病院の先生に、同意撤回のご希望をお伝えください。
検体を採取した病院から、患者さんのお名前を匿名化した番号で難病バンクに連絡をいただきましたら、難病バンクで適切に破棄させていただきます。これまでのご協力に深く感謝申し上げます。難病バンクでは匿名化された試料・情報を扱っているため、患者さんのお名前を伺っても対応することができません。必ず、検体を採取した病院にてお申し出くださいますようお願いいたします。