2014年12月2日
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分譲試料一覧(2014年11月版)を公開しました。
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2014年9月25日
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第21回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2014年9月5日
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分譲試料一覧(2014年8月版)を公開しました。
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2014年9月1日
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第23回日本組織適合性学会が2014年9月13日(土)~15日(月)に
長崎大学坂本キャンパス(長崎県長崎市)にて開催されます。難病バンクからポスター発表を行います。
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2014年7月18日
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第二回 希少疾患登録ワークショップが2014年7月25日(金)に
品川インターシティホール(東京都港区)にて開催されます。難病バンクも参加いたします
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2014年7月18日
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第20回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2014年7月15日
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難病バンクの代表者(管理運営責任者)が交代いたしました。
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2014年6月18日
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第38回日本遺伝カウンセリング学会学術集会が2014年6月26日
(木)~29日(日)に近畿大学(大阪府東大阪市)にて開催されます。難病バンクが関連しているポスター発表が行われます。
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2014年6月5日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第10号を発行しました。
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2014年5月7日
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BIOtech 2014 アカデミックフォーラムが2014年5月14日(水)~16日
(金)に東京ビッグサイト(東京都江東区)にて開催されます。難病バンクから展示ブース出展と口頭発表を行います。
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2014年4月14日
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分譲試料一覧(2014年4月版)を公開しました。
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2014年4月11日
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第19回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2014年4月6日
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第37回日本小児遺伝学会学術集会が2014年4月10日(木)に名古屋市立大学(愛知県名古屋市)
にて開催されます。難病バンクからポスター発表を行います。
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2014年4月1日
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難病バンクの代表者(管理運営責任者)が交代いたしました。
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2014年3月31日
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iPSS(疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究への橋渡しプロジェクト)のサイトを公開しました。
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2014年3月31日
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試料データベース更新:「網膜色素変性症または錐体ジストロフィーまたはクリスタリン網膜症」、「錐体ジストロフィー疑い」、
「水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」、「色素性乾皮症A群」、「色素性乾皮症V群」の試料を分譲開始しました。
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2014年3月31日
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4月1日からの消費税率引き上げ(5%→8%)にともない、分譲手数料を改訂させていただきます。
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2014年3月31日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第9号を発行しました。
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2014年2月24日
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「R-7000 LIVE & MARKET Donation Party」が2014年3月1日(土)に京都市勧業館「みやこめっせ」3階 展示場(京都府京都市)にて開催されます。
NPO法人 希少難病患者支援事務局(SORD)主催のイベントです。難病バンクも展示ブースを出展します。
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2014年2月20日
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2014年2月28日(金)(2月最終日)は「Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日」です。
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2014年1月14日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第8号を発行しました。
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2014年1月14日
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試料データベース更新:「網膜色素変性症(パラフォベアルタイプ)」、「網膜色素変性症/難聴」、「色素性乾皮症」、
「特発性間質性肺炎」、「非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」の試料を分譲開始し、その他の疾患の試料数を更新しました。分譲試料一覧(PDF)を公開しました。
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2014年1月10日
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市民・研究者シンポジウム 第4回「難病研究と創薬」のアンケート集計結果と一部の講演資料を公開しました。
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2014年1月10日
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第18回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2013年11月18日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第7号を発行しました。
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2013年11月18日
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「第34回日本臨床薬理学会学術総会」が2013年12月4日(水)~6日(金)
に東京国際フォーラム(東京都千代田区)にて開催されます。ランチョンセミナー(LS6、5日(木))にて難病バンクの増井徹が講演します。
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2013年11月18日
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「第36回日本分子生物学会年会」が2013年12月3日(火)~6日(金)に
神戸ポートアイランド(兵庫県神戸市)にて開催されます。難病バンクは特別企画「ナショナルバイオリソースプロジェクト(NBRP)」(5日まで)に出展します。
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2013年11月18日
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「平成25年度 医薬基盤研究所一般公開」が2013年11月30日(土)
に医薬基盤研究所(大阪府茨木市)にて開催されます。難病バンクを運営する難病資源研究室、政策・倫理研究室も参加します。
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2013年11月18日
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「日本人類遺伝学会第58回大会」が2013年11月20日(水)~23日(土)に江陽グランドホテル
(宮城県仙台市)にて開催されます。難病バンクも展示ブースを出展します。
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2013年11月8日
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市民・研究者シンポジウム 第4回「難病研究と創薬」を2013年12月15日(日)に千里ライフサイエンスセンター(大阪府豊中市)
にて開催します。
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2013年10月28日
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リンクを更新しました。ヒト組織バンク、日本人由来B細胞株・DNAバンクを追加しました。
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2013年9月30日
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第17回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2013年8月27日
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トーゴーの日シンポジウム2013が2013年10月4日(金)~5日(土)に
時事通信ホール(東京都中央区)にて開催されます。難病バンクはポスター発表を行います。
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2013年8月19日
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試料データベース:「網膜色素変性症またはコロイデレミア」、「網膜色素変性症または自己免疫性網膜症」、「網膜色素変性症
(桿体錐体ジストロフィー疑い)」、「ルビンシュタイン・テイビ症候群」、「マイアー症候群」、「天疱瘡」、「膿疱性乾癬」、「多発性硬化症」、
「視神経脊髄炎および同関連疾患」の試料を分譲開始しました。
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2013年8月9日
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第16回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2013年7月24日
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稀少疾患登録・国際ワークショップが2013年7月26日(金)に東京国際
フォーラム(東京都千代田区)にて開催されます。難病バンクも参加いたします。
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2013年6月27日
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試料データベース:網膜色素変性症(アッシャー症候群疑い)、網膜色素変性症と視神経萎縮症の合併症、網膜分離症と黄斑変性症の
合併症の試料(ゲノムDNA)を分譲開始しました。
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2013年5月24日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第6号を発行しました。
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2013年5月21日
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試料データベース:網膜色素変性症(アッシャー症候群疑い)、網膜色素変性症と視神経萎縮症の合併症、網膜分離症と黄斑変性症
の合併症の試料(ゲノムDNA)を分譲開始しました。
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2013年4月22日
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第15回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2013年3月30日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第5号を発行しました。
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2013年3月30日
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試料データベース:Beare-Stevenson cutis gyrata syndromeの試料(線維芽細胞)、ルビンシュタイン・テイビ症候群ともやもや病の
合併症の試料(リンパ芽球様細胞株)を分譲開始しました。
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2013年3月30日
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試料データベース:網膜色素変性症とクリスタリン網膜症の合併症、網膜色素変性症の家系試料(正常)、網膜色素変性症と自己免疫性
網膜症の合併症の試料(ゲノムDNA)を分譲開始しました。
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2013年3月30日
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難病バンク研究倫理審査委員会審議要旨(第13回、第14回)を公開しました。研究倫理審査委員会委員名簿を更新しました。
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2013年3月30日
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シンポジウムのページから、これまでに難病バンクが開催したシンポジウムの情報(プログラム、講演資料など)を公開しました。
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2013年3月30日
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市民・研究者シンポジウム 第3回「難病研究と創薬」のアンケート集計結果を公開しました。
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2013年3月30日
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改正を行った運営細則を公開しました。
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2013年2月4日
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2013年2月28日(木)(2月最終日)は 「Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日」です。
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2013年1月31日
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「希少難病フォーラム2013」が2013年2月16日(土)に国立京都国際会館(京都府京都市)にて
開催されます。NPO法人 希少難病患者支援事務局(SORD)主催のフォーラムです。
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2013年1月30日
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試料データベース:クリスタリン網膜症の試料(ゲノムDNA)を分譲開始しました。
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2013年1月30日
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市民・研究者シンポジウム 第3回「難病研究と創薬」の一部の講演資料を公開しました。
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2013年1月11日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第4号を発行しました。
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2013年1月8日
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研究倫理審査委員会設置運営細則を改正しました。
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2012年12月27日
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市民・研究者シンポジウム 第3回「難病研究と創薬」を2013年1月27日(日)に千里ライフサイエンスセンター
(大阪府豊中市)にて開催します。
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2012年11月29日
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試料データベース:網膜色素変性症(非定型)の試料(ゲノムDNA)を新規追加しました(要ログイン)。
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2012年11月22日
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難病バンク第12回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2012年11月21日
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試料データベース:錐体ジストロフィーの試料(ゲノムDNA)を新規追加しました(要ログイン)。
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2012年11月6日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第3号を発行しました。メールマガジンのページにバックナンバーを掲載しました。
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2012年11月6日
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「ヒト由来試料の利用状況についてのアンケート」(日本製薬工業協会)の集計結果を公開しました。
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2012年10月30日
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試料データベース:網膜色素変性症の試料(ゲノムDNA)を新規追加、および既存試料の数を更新しました(要ログイン)。
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2012年10月17日
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NPO法人希少難病患者支援事務局 SORDが
希少難病に関するポスターを設置していただける機関・施設を募集しています。
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2012年10月13日
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「2012 レット症候群シンポジウム in 大阪」が2012年12月16日(日)に
大阪産業創造館(大阪府大阪市)にて開催されます。女の子だけに起こる難病「レット症候群」支援団体である、NPO法人レット症候群支援機構主催のシンポジウムです。
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2012年10月1日
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「平成24年度 医薬基盤研究所一般公開」が2012年11月10日(土)
に医薬基盤研究所(大阪府茨木市)にて開催されます。難病バンクを運営する難病資源研究室、政策・倫理研究室も参加します。
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2012年10月1日
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「トーゴーの日シンポジウム2012」が2012年10月5日(金)に
時事通信ホール(東京都中央区)にて開催されます。難病バンクを含む医薬基盤研究所のデータベースなどに関するポスター発表を行います。
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2012年9月11日
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「千葉県バイオ・ライフサイエンス・ネットワーク会議 バイオバンク研究部会シンポジウム」
が2012年9月14日(金)に千葉大学亥鼻キャンパス(千葉県千葉市)にて開催されます。総合討論にて難病バンクをご紹介します。
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2012年9月10日
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難病バンク第11回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2012年9月4日
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倫理審査を更新しました。
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2012年7月24日
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新しいパンフレットを公開しました。事業概要を更新しました
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2012年5月31日
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試料データベース:HTLV-1関連脊髄症(未発病を含む)の試料(ゲノムDNA、血清、血漿)を追加・更新しました(要ログイン)。
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2012年5月31日
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検体受付用紙を更新しました。同意説明文書と同意取得日の記入欄を追加しました。
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2012年5月31日
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難病バンク第10回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2012年5月31日
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難病バンク関連データベースへのリンクを作成しました。
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2012年5月31日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第2号を発行しました。メールマガジンの
ページにバックナンバーを掲載しました。
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2012年5月22日
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International Society for Biological and Environmental Repositories (ISBER)
2012 Annual Meetingが2012年5月15日(火)~18日(金)にバンクーバーにて開催されました。
難病バンクも、他の日本のバイオリソース事業実施機関と共同でポスター発表を行いました。
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2012年4月5日
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HTLV-1感染を原因とする、再発又は難治性のCCR4陽性の成人T細胞白血病リンパ腫(ATL)の治療薬
「ポテリジオ点滴静注20mg」が医薬品の承認を受けました。
これは(独)医薬基盤研究所の希少疾病用医薬品・希少疾病用医療機器開発振興事業で支援したオーファンドラッグです。
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2012年4月1日
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難病研究資源バンク管理運営責任者交代のごあいさつを掲載しました。
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2012年3月29日
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「BIO tech 2012」が2012年4月25日(水)~27日(金)に東京ビッグサイト
(東京都江東区)にて開催されます。難病バンクも出展します。
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2012年3月29日
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「Bio Sample management セミナー 2012」が2012年4月25日(水)に有明コンファレンスセンター
(東京都江東区)にて開催されます。難病バンクも講演者として参加いたします。
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2012年3月1日
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難病バンク第9回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2012年2月29日
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メールマガジン「難病バンクニュース」第1号を発行しました。
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2012年2月29日
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試料データベース:ケネディ病(球脊髄性筋萎縮症)の試料(ゲノムDNA)および、様々な難治性副腎疾患の試料(血清、血漿)を登録しました。
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2011年12月6日
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「第34回日本分子生物学会年会」が2011年12月13日(火)~16日(金)にパシフィコ横浜
(神奈川県横浜市)にて開催されます。難病バンクも展示ブースを出展します。
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2011年12月5日
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難病バンク第8回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。研究倫理審査委員会委員名簿を更新しました。
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2011年11月30日
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試料等分譲要領および研究利用委員会設置運営要領を公開しました。
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2011年11月18日
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「平成23年度 医薬基盤研究所一般公開」が2011年11月19日(土)に
医薬基盤研究所(大阪府茨木市)にて開催されます。難病バンクを運営する難病資源研究室、政策・倫理研究室も参加します。
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2011年11月15日
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分譲における試料利用に係る覚書(MTA)のひな形を公開しました。
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2011年11月8日
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試料データベース:HTLV-1関連脊髄症の試料(血漿)を分譲開始しました。
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2011年11月8日
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シンポジウム「患者が支えるバイオバンクとその未来」(日英通訳・手話通訳あり)
が2011年11月13日(日)に東京大学医科学研究所(東京都港区)にて開催されます。難病バンクも参加します。
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2011年11月7日
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「日本人類遺伝学会第56回・東アジア人類遺伝学会第11回 共同大会」が
2011年11月9日(水)~12日(土)に幕張メッセ(千葉市美浜区)にて開催されます。難病バンクも展示ブースを出展します。
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2011年11月7日
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難病・慢性疾患全国フォーラム2011が2011年11月12日(土)に
日本教育会館一ツ橋ホール(東京都千代田区)にて開催されます。難病バンクもポスターセッションに参加します。
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2011年10月25日
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厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業 間脳下垂体機能障害に関する調査研究班 2011年度公開セミナー
間脳下垂体疾患の病態と診断・治療に関する最新の研究成果2011」が
2011年12月9日(金)に名古屋大学医学部(愛知県名古屋市)にて開催されます。
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2011年10月14日
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試料データベースを公開しました。利用者登録のうえご利用ください。
HTLV-1関連脊髄症の試料(ゲノムDNA、血清)の分譲を開始しました。また、その他の難病関連試料から、
医薬基盤研究所細胞バンクの試料を紹介しています。
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2011年9月20日
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難治性疾患克服研究事業 市民・研究者シンポジウム「難病研究と創薬2011」を2011年10月16日(日)
に千里ライフサイエンスセンター(大阪府豊中市)にて開催します。
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2011年9月16日
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難病バンク第7回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
研究倫理審査委員会委員名簿を更新しました。
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2011年6月24日
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市民及び研究者公開シンポジウム・成果発表会「難治性疾患の克服に向けて~
厚生労働省・難治性疾患克服研究事業~」が2011年7月10日(日)に東京国際フォーラム(東京都千代田区)にて開催されます。
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2011年5月12日
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難病バンク第6回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2011年4月20日
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研究倫理審査委員会設置運営細則を改正しました(審査対象の変更(第9条)および細部修正)。
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2011年4月20日
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検体受付用紙を更新しました。疾患名の日英両表記をお願いする旨、追記しました。
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2011年3月24日
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難病バンク第5回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2011年3月24日
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インフォームドコンセント資料を更新しました。
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2011年3月17日
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ヒト由来DNA・血清等の「保護預かり」を震災でお困りの研究者の皆様へ無料で実施します。
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2011年1月31日
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難病バンク第4回研究倫理審査委員会審議要旨を公開しました。
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2011年1月13日
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難治性疾患克服研究事業に関する市民・研究者シンポジウム「難病研究と創薬」を2011年2月20日
(日)に新梅田研修センター(大阪市福島区)にて開催します。
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