難病の原因解明及び治療方法・創薬の早期開発に対する支援と橋渡しが、国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所難病研究資源バンク(難病バンク)の使命です。難病バンクは難病の研究の効率化を図り推進していくために、全国の医療機関から様々な難病の患者さまの試料(組織など)と情報をご提供いただきまして、研究者や製薬会社にお渡しする、国内唯一の公的機関です。
これまでは特定の協力研究機関・医療機関から患者の皆さまの試料を提供していただいておりました。 この度全国の患者の皆さまに直接ご協力をお願いするためにウェブサイトにて登録の窓口を開設し、研究機関へ橋渡しをいたします。
難病研究のため試料提供を希望される患者の皆さまには、
・どの病院・大学等の専門医に相談すればいいのか?
・どこへいけば研究に参加し試料を提供できるのか?
・提供した試料は実際にどのように活かされるか?
など、研究への協力方法がわからない方が多くいらっしゃいます。
そこで…本プロジェクトでは、
・研究に協力したいという患者の皆さまの意思表示を尊重し
・その意思を難病研究に携わる疾患専門医や研究者とをつなぎ
・患者の皆さまと疾患専門医や研究者を橋渡しをして、実際の治療や研究に活かすことを目的としています。
難病バンクは、これまでに患者の皆さまからご提供いただいた多くの試料をお預かりしております。
しかし、本プロジェクトにおいて難病バンクは、患者の皆さまからいただいた情報を橋渡しいたしますが、 直接的に患者の皆さまから試料をいただくわけではありません。
詳しくは 本プロジェクトの流れ(患者さま用) をご覧ください。
これまでは特定の協力研究機関・医療機関から患者の皆さまの試料を提供していただいておりました。 この度全国の患者の皆さまに直接ご協力をお願いするためにウェブサイトにて登録の窓口を開設し、研究機関へ橋渡しをいたします。
難病研究のため試料提供を希望される患者の皆さまには、
・どの病院・大学等の専門医に相談すればいいのか?
・どこへいけば研究に参加し試料を提供できるのか?
・提供した試料は実際にどのように活かされるか?
など、研究への協力方法がわからない方が多くいらっしゃいます。
そこで…本プロジェクトでは、
・研究に協力したいという患者の皆さまの意思表示を尊重し
・その意思を難病研究に携わる疾患専門医や研究者とをつなぎ
・患者の皆さまと疾患専門医や研究者を橋渡しをして、実際の治療や研究に活かすことを目的としています。
難病バンクは、これまでに患者の皆さまからご提供いただいた多くの試料をお預かりしております。
しかし、本プロジェクトにおいて難病バンクは、患者の皆さまからいただいた情報を橋渡しいたしますが、 直接的に患者の皆さまから試料をいただくわけではありません。
詳しくは 本プロジェクトの流れ(患者さま用) をご覧ください。