現在、本プロジェクトでは、特定の疾患の患者さまのご参加をお願いしています。
疾患ごとに、受診可能な医療機関が異なりますので、
「本プロジェクトに関わる医療機関・専門医」
のページをご確認ください。
■先天性異常症候群
【今後拡大していく予定の対象疾患】 *現在ご登録できません
・コステロ(Costello)症候群 |
・ヤング・シンプソン(Young-Simpson)症候群 |
【登録を終了した疾患】 *現在ご登録できません
・アンジェルマン(Angelman)症候群 |
・プラダーウイリ(Prader-Willi)症候群 |
・シー・エフ・シー(CFC : cardio-facio-cutaneous)症候群 |
・ルビンシュタイン・テイビ(Rubinstein-Taybi)症候群 |
チャージ(CHARGE)症候群、 歌舞伎(Niikawa-Kuroki)症候群、 ウォルフヒルシュホーン(Wolf-Hirschhorn)症候群、 ベックウィズ-ヴィーデマン(Beckwith)症候群、 シルバーラッセル(Silver-Russell)症候群、 第14番染色体父親性ダイソミー症候群、 マルファン(Marfan)症候群1型、 ロイス・ディーツ(Loeys Dietz)症候群、 PCS/MVA 症候群(染色分体早期解離/多彩異数性モザイク症候群)
本プロジェクトのご登録は、患者の皆さまご自身で行っていただきます。
ただし、患者さまが16歳未満の場合、または十分な理解の上でご登録していただくことが難しい場合は、代諾者の方がご登録をお願いします。
*なお、ご登録後、医療機関の受診等には諸経費が発生しますので、特に未成年(20歳未満)の方は、研究参加、試料のご提供並びに諸経費等について、ご家族とよくご相談の上、ご登録ください。