このプロジェクトにご参加いただく患者の皆さまに直接的な利益はありません。しかし皆さまの意思は同じ病気で苦しむ患者の皆さまの将来の医療に貢献するものであると考えています。本プロジェクトでは、患者の皆さまのご意思を主治医や研究に携わる医師や研究者に伝える方法の一つとなります。

【期間について】

・このプログラムの研究期間は、平成28年3月31日までを予定しています。研究期間を変更する場合は、ウェブサイトにおいて連絡いたします。

【費用について】

・ウェブサイトへの情報登録は無料です。情報の提供に対する報酬は支払われません。またかかりつけの主治医ならびに研究協力医療機関への交通費、診療情報提供書（紹介状）の記入を相談する際の主治医への受診及び紹介状の作成にかかる費用（診療情報提供料等）、疾患専門医を受診する際の費用はご負担いただくことになります。 ・ご登録後、医療機関の受診等には諸経費が発生しますので、 特に未成年（20歳未満）の方は、ご家族（医療費等をご負担いただく方）とご相談の上、ご登録ください。 （実際にドナー候補となり研究に参加する場合、提供のための試料採取にかかる費用が加算されることはございません。 iPS細胞研究の試料提供のための費用につきましては、受診された医療機関や個々のケースによって異なりますので、研究協力医療機関・疾患専門医にお問い合わせください）。 本プロジェクトの主旨をご理解いただき、提供者の皆さまの善意にもとづいたご協力をよろしくお願いいたします。

【試料の提供について】

・本プロジェクトで難病バンクが試料を採取することはできません。従って試料をご提供いただくことはありません。ご登録いただき、研究協力医療機関（疾患専門医）にて、患者の皆さまの試料を提供していただくことになります。その際に具体的な研究計画及び試料の提供について説明があります。また、当該医療機関で行われている研究の内容によってご提供いただけない場合もございます。ご了承ください。

【危険性について】

・本プロジェクトの登録により、患者さまにご迷惑がかかることはございません。登録自体は、お申し出によりいつでも取り消しをすることができます。

【登録について】

・ご登録いただいた内容につきまして訂正や追加がございましたらお申し出ください。また登録の取り止めを希望される場合は、いつでも取り消しをすることができますのでその旨をご連絡ください。

・同じ患者さまが重複してご登録されることのないようご注意ください。

【情報の取扱いについて】

・本ウェブサイトにご登録いただきました情報は研究にのみ利用いたします。ただし、研究協力医療機関からの確認等の問い合わせにお答えするためにのみ、一部情報を提供することがありますのでご了承ください。

【情報の管理と保護について】

・患者の皆さま及び主治医の先生方の情報が外部に漏れることがないよう最大限の注意を払います。

・ウェブサイトにご登録いただきました情報は、患者さまに関する情報と、主治医に関する情報を別々に管理します。情報は登録された方から削除のお申し出がない限り、研究期間の間、難病バンクで厳重に保管します。