患者さまご自身が本ウェブサイトを通して、患者さまの情報と主治医の先生に関する情報をご登録していただく仕組みになっています。
*ご登録にあたり、患者さまご自身の①年齢、②性別、③病名、④主治医名、⑤通院先医療機関名、⑥通院先医療機関住所及び主治医の連絡先を入力していただきます。
*本プロジェクトでは、氏名などを含む患者さまを特定するような個人情報はいただきません。患者さまが受診することで、主治医の先生が本プロジェクトに参加を希望しておられる患者さまが誰であるかをお伝えすることになります。
①の内容を研究への登録を希望する患者さまが入力しますと、難病バンクから主治医の先生に、本プロジェクトの主旨及び概要を送付させていただきます。書類送付をもちまして、先生が診ておられる患者さまの中に本プロジェクトに参加を希望している方がおられることをお知らせいたします。
*患者さまにご登録いただいてから、2週間以内に主治医の先生に資料(1.ご協力のお願い、2.診療情報提供書様式、3.研究協力医療機関の外来診察の流れ)の3点を送付いたします。この際、主治医の先生にお伝えする患者さまの情報は、疾患名のみとなります。
患者さまが主治医の先生を受診し、本プロジェクトへの参加を希望している旨をご相談されます。
患者さまとご相談いただき、本プロジェクトへの参加を希望される場合は、受診を希望される研究協力医療機関宛てに、診療情報提供書(紹介状)の作成をお願いいたします。(資料2「診療情報提供書様式」)
*情報診療提供書の提供は任意です。
*患者さまとご相談の後、iPS細胞樹立及び研究プログラムの参加に関する診療情報提供書の作成にご協力くださいますようお願いいたします。
*難病バンクから送付した資料に、診療情報提供書様式を同封しておりますが、貴院の所定の様式がございましたら、そちらをご利用下さい。その際は診療情報提供書内に「iPS細胞研究への参加希望」とご記入くださいますようお願いいたします。
*診療情報提供書に記入する際の受診及び紹介状の作成費用(診療情報提供料)、またドナー候補となり疾患専門医を受診する際の受診にかかる費用は患者さまの自己負担となります。
患者さまが受診を希望する研究協力医療機関の受診申込み方法にしたがって、診療情報提供書を研究協力医療機関の疾患専門医※にご送付ください。
※このウェブサイトにおける「疾患専門医」とは、本プロジェクトでご協力をお願いしている特定の疾患の診断や治療の経験が豊富な医師で、難病克服研究を中心となって担っている医師のことを指します。
*医療機関によって、受診の申込み方法が異なります。
*難病バンクより送付した資料に、各研究協力医療機関の受診申込み方法についての参考資料を同封しております。お手数ですが、それぞれの研究協力医療機関の受診申込み方法に沿って、診療情報提供書をご送付ください。(資料3「研究協力医療機関の外来診療の流れ」)
*主治医の先生から研究協力医療機関の疾患専門医にお送りいただいた書類(診療情報提供書)の内容に関して、患者さま及び主治医の先生に、疾患専門医が直接確認をすることがあります。
*「研究協力医療機関の外来診療の流れ」内の患者さま用の資料は、患者さまにお渡しください。
* *ご協力ありがとうございます。ここからは本研究協力機関の疾患専門医が対応します。* *
患者さまが研究協力医療機関の疾患専門医を受診します。
*診療情報提供書(紹介状)をもとに、疾患専門医がiPS細胞研究のドナー候補者を選定します。*ドナーとして研究に参加するか否かについては、研究協力医療機関の疾患専門医より、患者さまにご連絡差し上げます。
疾患専門医のもとで、患者の皆さまあるいは代諾者からインフォームド・コンセントをいただいて、試料をご提供いただきます。その後、提携先の研究機関においてiPS細胞を作製し、研究に活用させていただきます。