iPSプログラム

iPSS

本プログラムの流れ



難病バンクでは、患者の皆さまの個人情報をお預かりいたしません。必ず主治医の情報をご登録ください。登録の際に、主治医の所属とご氏名ををご入力していただき、主治医の先生を介して疾患専門医に紹介する流れとなっています。

STEP 1

まず本ウェブサイトの登録ページにアクセスしていただき、患者の皆さまと主治医に関する情報をご登録いただきます。

*ご登録にあたり、患者さまの①年齢、②性別、③病名、④主治医名、⑤通院先医療機関名、⑥通院先医療機関住所及び主治医の連絡先を入力してください。


STEP 2

ご登録いただくと、難病バンクから主治医の先生宛に本プロジェクトの主旨及び概要と、患者さまが本プロジェクトに参加を希望していることを連絡いたします。

*ご登録いただいてから、2週間以内に主治医の先生に資料 ( 1.ご協力のお願い, 2.診療情報提供書様式, 3.研究協力医療機関の外来診察の流れ)を送付いたします。

* * ここまでが難病バンクで橋渡しをする内容です。 * * *
ご理解・ご協力のほどよろしくお願いいたします。


STEP 3

登録後2週間以降にかかりつけ医(主治医)を受診していただきます。


STEP 4

主治医にiPS細胞研究に参加したい旨をお伝えいただき、診療情報提供書(紹介状)を作成していただきます。
*ウェブサイトへの情報登録は無料ですが、診療情報提供書(紹介状)に記入する際の主治医への受診及び紹介状の作成費用(診療情報提供料)、また疾患専門医※を受診する際の受診にかかる費用は患者さまのご負担となります。

※ このウェブサイトにおける「疾患専門医」とは、本プロジェクトでご協力をお願いしている特定の疾患の診断や治療の経験が豊富な医師で、難病克服研究を中心となって担っている医師のことを指します。


STEP 5

主治医または患者さまから、診療情報提供書(紹介状)を、受診を希望する研究協力医療機関にご送付いただきます。
*受診を希望する研究協力医療機関によって、受診の受付け方は異なります。主治医の先生宛てに難病バンクより、各研究協力医療機関の受診申込み方法について参考資料を送付いたします。主治医の先生からこの資料をいただいてご確認ください。また、各研究協力医療機関の一般的な情報は、ウェブサイト等でご確認ください。

*主治医から疾患専門医にお送りいただいた診療情報提供書(紹介状)の内容は研究協力医療機関の疾患専門医が診ます。このとき、患者の皆さま及び主治医の先生に、疾患専門医が直接問い合わせすることがあります。


STEP 6

初回の受診方法が研究協力医療機関ごとに異なるため、個々の研究協力医療機関における受診方法を確認した上で受診していただきます。


STEP 7

疾患専門医のところで患者さまがドナー登録の候補者と選定された場合には、患者の皆さまあるいは代諾者からインフォームド・コンセントをいただいて、iPS細胞研究に必要な試料(血液・皮膚等)をご提供いただきます。

*選定の結果、実際に試料のご提供をいただけないこともございます。あらかじめご了承下さい)。
*ドナーとして研究に参加していただくか否かについては、研究協力医療機関の疾患専門医より、患者さまにご連絡差し上げます。


STEP 8

研究機関においてiPS細胞を作成し、研究に活用させていただくことになります。


●難病バンクでは、iPS細胞樹立及び研究プログラムに参加していただき、一つでも多くの難病の研究が進むために、患者の皆さま、医師、研究者が協力して歩んで行けるよう支援をしたいと考え、本プロジェクトを実施しています。