患者家族会への財政的支援・教育的支援・社会的支援・医療的支援に関するアンケート

　CHARGE症候群児・者 親の会「CHARGEの会」会員（会員数130名）に対して会を通じて、会員に国や行政に望む財政的支援・教育的支援・社会的支援・医療的支援こついて、無記名自記式質問紙調査を実施しました。

60名の患者　（男３1　女29）からご回答をいただきました。以下に結果を要約します。

  • 診断時の年令
    　CHARGE症候群との臨床診断を受けた平均月齢は生後10ヶ月時でした。

  • 難聴・視力の頻度
    　現在、難聴を持つ割合は５６人／５７人、視力・視野障害を持つ割合は５２人／５７人でした。

  • 医療的ケアを必要とする状況
    　心疾患を持つ割合は４２人／５７人でした。医療的ケアとして在宅酸素を必要とする割合は０歳～３歳では３人／１５人、４～６歳では５人／１４人、（７歳以上の該当者なし）、気管切開している割合は０～３歳で３人／１５人、４～６歳で５人／１４人、７～１２歳で６人／１８人（１３歳以上の該当者なし）でした。経管栄養の経験者は90％以上に認められました。24ヵ月以上経管栄養を継続したものの割合は（現在経管栄養を含む）32.7％（期間の記載なし11名，経管栄養の経験なし5名を除く41名中17名）でした。

　福祉制度が複数の障害を有する患者・家族の負担を充分に補助し得る枠組みとなっていないこと、吸引や注入を必要とする患者が通園施設や学校に通う場合の医療的ケアを提供する体制の拡充（看護師の増員やヘルパーによる医療ケアの容認）が必要なこと、視覚と聴覚の重複障害を有する患者に対する教育環境の充実・摂食・嚥下障害に対する医療的支援と療育の充実の必要性などが示されました。